Að tala um dreka

,,Við erum heppnar, mamma," sagði átta ára Skottan alvarleg í bragði þegar ég hafði rétt sagt henni að nú væri pabbi kominn með nýtt heilaæxli og þyrfti að fara aftur í geislastríð eins og hann gerði þegar hún var lítil og við áttum heima í Skotlandi.
,,Heppnar?" spurði ég, heldur hissa á þessum fyrstu viðbrögðum.,,Hvernig þá?"
,,Já, af því að við erum ekki með heilaæxli."
Einmitt. 

Þótt Skottan hafi margsinnis flett í gegnum myndaalbúmin okkar frá Skotlandsdvölinni hefur hún aldrei spurt sérstaklega út í allar myndirnar sem þar eru frá árinu 2007 af pabba hennar með sárabindi um höfuðið, 21 kapmelluspor í kolli eftir skurðaðgerðina, snúrur og slöngur í æð, né heldur úr meðferðinni þar sem hann liggur á bekk með bleika grímu yfir andlitinu, undir stóru geislatæki. Þær myndir eru bara af pabba þegar hann var veikur og svo batnaði honum. Og þannig vildum við hafa það. Drekinn hefur legið í dvala og hreinasti óþarfi að gefa honum rými í fjölskyldulífinu á meðan hægt var að komast hjá því.

Það var ekki fyrr en í vikunni eftir verslunarmannahelgi, þegar segulómmynd sýndi að einhver hreyfing væri komin á drekann, sem við ákváðum að hafa orð á tilvist hans við Skottuna. Betra að hafa það að baki ef ske kynni að framundan væri meðferð sem gæti valdið aukaverkunum eins og ógleði og þreytu sem gætu þá valdið ótta hjá henni ef engar skýringar væru á.

Skottupabbi 13.janúar 2007, sólarhring eftir 7 klukkutíma heilaskurðaðgerð.

Og nú kom sér vel að eiga allar þessar myndir frá aðgerð og geislameðferð á Western General Hospital í Edinborg. Hún skoðaði þær með athygli á meðan ég útskýrði hvernig heilaæxli væri eins konar kúla sem byrjaði að vaxa í heilanum og stækka og þá þyrfti að skera hana burt og taka hana eða senda á hana ljósgeisla til að láta hana hverfa. Því annars myndi hún trufla pabba og gera hann gleyminn. Hún skildi það nú vel, hafði sko tekið eftir því að pabbi man bara aldrei nafnið á vinkonu hennar og er sú þó nánast daglegur heimagangur. ,,Hann segir alltaf: Vinkona þín í rauða húsinu! Samt er ég alltaf að segja honum hvað Ísold heitir!"

Myndaalbúmið frá Edinborg var tekið fram þó nokkrum sinnum næstu dagana á eftir og vinkonum í heimsókn sýndar myndirnar, bæði af pabba með túrban og með geislagrímu en einnig og aðallega af Skottunni sjálfri, tveggja ára gamalli með snuð, sem vöktu mikla kátínu. Sérstaklega sú sem sýnir hana dottandi á klóinu!

Tveimur vikum síðar, þann 7. september, sýndi ný segulómmynd að ekki aðeins væri drekinn vaknaður úr dvala sínum heldur væri nýtt æxli komið til sögunnar, greinilega illkynja. Það var þá sem orðaskiptin hér í upphafi fóru fram. ,,Við erum heppnar, mamma." Og ég verð að viðurkenna að ég er stolt af þeirri stuttu að hafa á einu augabragði tekist að koma auga á það sem þó er jákvætt í stöðu þar sem þau sem eldri eru eiga erfitt með að sjá nokkurt ljós.

Daginn sem pabbi fór á sjúkrahúsið að láta taka sýni úr heilaæxlinu til að hægt væri að skoða það í smásjá gisti Skottan hjá frænku, sem þá varð áheyrandi að samtali hennar og jafnaldra skáfrænku sinnar um ástæðu þess að Skottupabbi þyrfti á sjúkrahús:

,,Pabbi minn er sko með svona heila... heila... Ég man ekki alveg hvað það heitir."
,,Heila... heila... kúlu?" stakk hin upp á, hjálpsöm.
,,Já! Heilakúlu!"

Nokkru síðar ákváðum við að stíga næsta skref og útskýra að heilaæxli væri reyndar líka kallað heilakrabbamein. Þótt ýmislegt hafi áunnist í baráttunni við krabbamein og flestir læknist að fullu þá er því ekki að neita að í hugum margra getur þetta sjúkdómsheiti haft á sér ógnvekjandi blæ og satt best að segja höfðum við ekki hugmynd um hvernig dóttir okkar myndi bregðast við þessu sem við köllum stundum ,,K-orðið". Ég byrjaði samtalið á því að spyrja hana hvort hún vissi hvernig svona ,,kúla" eða æxli eins og pabbi væri með í heilanum byrjaði að vaxa. Nei, hún vildi gjarnan fá að vita það, fróðleiksfús Skottan.

Ég benti þá á litla rispu á hendinni á henni sem er nýlega gróin og rifjaði upp fyrir henni að fyrst hefði komið smáblóð en síðan hefði strax komið hrúður yfir sárið sem lokaði því á meðan það greri. Hrúðrið, sagði ég, það er búið til úr grilljón pínulitlum viðgerða-frumum sem eru svo litlar að hver og ein er ósýnileg nema undir smásjá. Þær eru koma þjótandi þegar maður meiðir sig, ein verður að tveimur og tvær að fjórum og fjórar að átta... og svona áfram mjög, mjög oft, þar til þær eru nógu margar til að búa til hrúður sem við getum séð. Það sem gerðist í heilanum á pabba er að sumar frumurnar þar héldu að það væri eitthvað að, þótt það væri ekkert að, og fóru að fjölga sér til að gera við. ,,Ein fruma varð tvær og tvær urðu...? "
,,Fjórar frumur," svaraði hún snögg, rétt að læra margföldunartöfluna í skólanum þessar vikurnar. ,,En hvað urðu fjórar þá margar?"
Við reiknuðum aðeins áfram og komumst að því að við kynnum ekki nóg í fargmöldun til að skilja hvað það væru eiginlega margar frumur í heilaæxlinu hans pabba. En aðalatriðið komst til skila, nefnilega að þessar kjánalegu æxlisfrumur halda að þær eigi að fjölga sér til að gera við eitthvað en eru að gera óttaleg mistök því þær safnast bara upp og trufla pabba. ,,Af því að maður hugsar með heilanum og þess vegna er hann svona gleyminn!" sagði hún og skildi þetta svona ljómandi vel.
,,Einmitt," sagði ég. ,,Og þess vegna þarf hann að fara í geislastríðið, til að láta æxlið krumpast saman og hætta að trufla hann."

Í heimsókn hjá handverksfólki á Alþingisreitnum á Menningarnótt 2012.

Og þá var komið að K-orðinu. Og reyndar brá henni dálítið við. ,,Ha? Er pabbi með krabbamein?!" Ég jánkaði og sagði að æxli eins og hann væri með í heilanum gætu komið alls staðar í líkamann á fólki og hétu þá eftir staðnum sem það væri. Til dæmis héti æxli í brjóstinu brjóstakrabbamein og æxli í maganum héti magakrabbamein.
,,Hmmm..." Hún melti þetta örlitla stund en kinkaði síðan kolli. ,,Og af því að hann er með æxli í heilanum, þá er hann með ... heilakrabbamein!"
Og þar með var sá dreki unninn...

Síðustu daga hafa af og til komið spurningar sem sýna okkur hvernig sístarfandi barnshugurinn meltir upplýsingarnar og skoðar heiminn í þessu nýja ljósi.

,,Mamma, geta börn fengið krabbamein?"
,,Já, en það er miklu, miklu sjaldgæfara en hjá fullorðnum."
,,Geta þau þá fengið heilakrabbamein?"
,,Það gerist mjög sjaldan því heilakrabbamein er svo sjaldgæft. Og ég held að það gerist bara aldrei nokkurn tímann að tveir í sömu fjölskyldu fái svona rosalega sjaldgæfan sjúkdóm."
Hún hugsaði um þetta smástund, horfði á læðuna okkar þar sem hún teygði makindaleg úr sér uppi í sófa.
,,En kisur? Getur Hallveig fengið heilakrabbamein?"

,,Dáldið krípí," sagði Skottan þegar hún sá sauminn eftir sýnatökuna.

,,Ég veit það ekki alveg en ég held að dýr geti fengið næstum alla sjúkdóma sem fólk getur fengið. En heilakrabbamein er svo sjaldgæft að mér finnst það mjög ólíklegt að hún fengi það."
,,Það er gott! Því mig mundi sko ekki langa til að klappa Hallveigu ef hún væri kannski með svona saum á hausnum eins og pabbi var með!"

Erfiðari spurningar hafa ekki skotið upp kollinum enn sem komið er. En þegar þar að kemur þá tökumst við bara á við þær eins og allt annað á þessu ferðalagi sem lífið er, skref fyrir skref.

Fyrsta vikan af sex í geislastríðinu er að baki og eins og við var búist fyrirfram fékk prinsinn hugrakki bjúg á heilann um helgina af völdum geislana. Hann mátti þá skella í sig aukalófafylli af sterum sem sló tiltölulega fljótt á einkennin, bæði ógleði, slappleika og tjáningarerfiðleika, auk þess sem læknismenntaður vinur brá sér í heimsókn til okkar. Í morgun var farið yfir málin með Jakobi okkar Jóhannssyni, þeim stóíska og hlýlega krabbameinslækni. Um hann sagði vinkona mín sem einnig er fastagestur hjá honum með eigin drekabardagamanni: ,,Hann Jakob hefur lag á því að láta manni finnast vondar fréttir hálfpartinn vera góðar."

Upp rifjaðist sami tímapunktur í Edinborg í febrúarlok 2007, laugardagurinn í fyrstu geislaviku. Einkennin voru þau sömu en á þau bættist að við höfðum ekki hugmynd um hvað var að gerast eða hvert við ættum að snúa okkur, tveggja ára Skottan var komin með ,,tjikkenpoggþ" (hlaupabólu) af leikskólafélögum sínum og kyndingin í íbúðinni bilaði. Þannig að þótt það sé skítt að hafa staðið í þessu öllu saman áður þá er það eiginlega bara ágætt. Og það er svo sannarlega gott að vera á litla Íslandi þar sem umhyggjusamir vinir og ættingjar eru skammt undan.