Hinstu dagar Míns heittelskaða

Minn heittelskaði lifir nú sína hinstu daga. ,,Þannig er þetta bara," sagði hann sjálfur á þriðjudagskvöldið fyrir tveimur vikum þegar ég sagði honum að læknirinn hefði sagt að sjúkdómurinn væri að ágerast hratt og nú væri ekki mjög langur tími til stefnu. Við vitum ekki hve margar vikurnar verða sem við fáum enn að eiga saman; enginn veit sína dánarstund, hvorki ég né þú. Hver dagur er dýrmætur sem aldrei fyrr; hvert bros og blíðuhót og hvert orð mælt af skilningi mikilsverð gjöf.

Björgvin hefur átt erfitt með að tjá sig undanfarnar vikur en þær síðustu tvær hefur orðunum fækkað enn örar og nú er svo komið að hann getur aðeins látið veikróma í ljós að hann óski eftir einhverju sem ég átta mig á hvað er með því að spyrja einfaldra spurninga sem hægt er að svara játandi eða neitandi. Inn á milli koma þó stuttar og skýrar setningar sem bera því vitni að skilningurinn er enn til staðar og hugurinn starfar. 

Síðustu vikuna hefur Minn alveg verið bundinn við rúmið en kemst þó með stuðningi inn í nálæg herbergi á þriðju hæðinni. Við höfum flutt þægilegasta hægindastólinn okkar upp úr stofunni og inn á skrifstofuna mína á sömu hæð og af og til sest hann þar um stund og hlustar á tónlist sem hann setti inn á lítinn spilara í haust. Vökustundunum fækkar óðum og síðustu tíu daga hafa þær verið á bilinu 4-6 á sólarhring og sjaldan samfelldar því hann þreytist fljótt og dottar eftir stutta vöku. Matarlystin er mun minni en áður og áhuginn á öllu því sem er ytra dvínar jafnt og þétt. 

,,Skynjunin er alltaf að minnka,“ sagði hann furðuskýrt við mig fyrir fáum dögum og hafði þá ekki sagt svo langa setningu um talsverðan tíma. Hann er smám saman að sætta sig við að hann verður að halda sig á þriðju hæðinni því að stigarnir okkar eru snarbrattir og hann stendur varla undir sjálfum sér. En það er erfitt og að undanförnu hefur hann verið eirðarlaus, fundist hann þurfa að fara eitthvert, stendur upp og leitar í skápnum að fötum, finnur til litla tösku, kemur fram á gang, finnst að það sé ,,best að leggja í hann“. Þegar ég spurði hann í gærkvöldi um miðnæturbilið hvert förinni væri heitið svaraði hann dálítið undrandi og umkomulaus: ,,Ég hélt að við værum að fara eitthvað.“ Og ég velti því fyrir mér hvort það sé ekki einmitt þannig að hann sé að undirbúa langferðina miklu sem við eigum öll fyrir höndum á endanum. Hver er ekki eirðarlaus áður en farið er í ferðalag?

Frekari krabbameinslyfjameðferð hefur verið hætt að ósk Björgvins, enda skilar hún ekki neinum árangri. Lyfjagjöfin sem hann fær núna miðast öll að því að halda niðri sjúkdómseinkennum eins og flogum og höfuðverkjum og gera líðan hans eins góða og í mannlegu valdi stendur. Þau hrífa til þess sem þau eru ætluð og fyrir það er ég óendanlega þakkát að Minn heittelskaði er ekki með neinar líkamlegar kvalir, hvorki höfuðverki né ógleði. 

Hjúkrunarfólk sem geislar af hlýju og umhyggju kemur til okkar á hverjum degi frá Heimahlynningu líknardeildar LSH og þau má ég kalla til hjálpar hvenær sem er, að nóttu eða degi. Vinir og ættingjar hafa  líka komið til aðstoðar hver af öðrum, fært okkur eldaðan mat og skotist í búð eftir þörfum sem er svo óskaplega gott því þá þarf ég ekki að verja dýrmætum tímanum í þess háttar þegar bæði Minn heittelskaði og börnin þarfnast mín mest. 

Þá hafa þrír nánir vinir Björgvins nú sett saman vaktaskipulag þannig að þeir koma á víxl í Hallveigarkastala í eina til tvær klukkustundir síðdegis hvern dag þannig að ég hef tækifæri til að komast út undir bert loft, fara á kaffihús og hitta vinkonu, líta við í Hallgrímskirkju og vera ein með sjálfri mér og Guði eða fara í nudd og slökun. Ég hef dubbað þá vinina upp sem Skytturnar þrjár enda annast þeir nú þá fjórðu, hinn hugrakka D'Artagnan, undir kjörorðunum fallegu: Un pour tous, tous pour un - Einn fyrir alla, allir fyrir einn. 

Fyrir þessa góðu  hjálp getur Björgvin verið hér heima allt til loka lífs síns, á eigin heimili, umvafinn hlýju og kærleika fólksins sem hann elskar og elskar hann. Skottan okkar fær að njóta samvista við hann og um leið frelsi til að halda eigin daglegu venjum, sækja skólann og leika sér við vinkonurnar en getur skotist inn í svefnherbergi til pabba inn á milli og bunað út úr sér því helsta sem á daginn hennar hefur drifið, sýnt honum myndina sem hún teiknaði í dag, sent honum fingurkoss og kallað ,,Sjáumst!" áður en hún skottast niður stigann aftur. Og ég þarf ekki að skipta tíma mínum á milli sjúkrahúss og heimilis, með áhyggjur af öðru þeirra á meðan ég sinni hinu. 

Þannig verður þessi sára reynsla átta ára dóttur okkar kannski lítið eitt auðveldari en ella og hún lærir, eins og við öll verðum að gera, að þrátt fyrir allt þá er dauðinn óaðskiljanlegur hluti af lífinu. Í hverfulleika lífsins, í staðreyndinni að það tekur enda, er ást okkar á lífinu falin, segir kanadíski líknarráðgjafinn Stephen Jenkinson og því er ég af hjarta sammála. Í heimildamynd um þennan merka mann bendir hann meðal annars á hversu einkennilegt það er að þetta eina sem við eigum örugglega öll fyrir höndum á endanum, það að deyja, er aldrei til umræðu. Hvergi í menntakerfinu erum við nokkru sinni frædd um dauðann. Á honum hvílir bannhelgi. Engu er líkara en við höldum að á meðan við nefnum dauðann aldrei á nafn getum við haldið honum frá okkur sjálfum og okkar nánustu. Og á meðan svo er, hvernig getum við þá búið okkur undir hann og lært hvernig má deyja vel? 

Við tökum þetta samt bara einn dag í einu, hér eftir sem hingað til, og breytist staðan þannig að Minn þurfi meiri aðhlynningu en ég get veitt honum hér heima í kastalanum þá getur hann lagst inn á Líknardeildina í Kópavogi. Við ræddum um þann möguleika fyrir tveimur vikum þegar hann hafði enn málið og um það sagði Minn einfaldlega: ,,Ef ég þarf að leggjast inn, þá leggst ég inn." 

Á fimmtudag stóð til að við fengjum aðstoð Heimahlynningarinnar til þess að Björgvin gæti farið í Kópavog til aldraðrar móður sinnar og kvatt hana en hún er hjartveik og of fótalúin til þess að komast upp stigana okkar bröttu. Því miður þá treysti hann sér ekki þann dag til að standa í fæturna og mókti að mestu allan daginn, tjáningin ógreinileg og óskiljanleg. Við töldum því ólíklegt að af ferðinni yrði úr þessu þar sem afturförin hefur verið stöðug á hverjum degi síðustu vikur. Í gær, laugardag, gerðist hins vegar nokkuð óvænt. Minn vaknaði um hálfellefu óvenjuskýr í hugsun og tali og styrkurinn umtalsvert meiri en verið hefur í meira en viku. Því varð úr að við lögðum í hann með góðri aðstoð einnar af Skyttunum þremur sem renndi hjólastólnum yfir hindranir á leið út í bíl sem alvanur maður væri. ,,Það kom að því að þessar þrjár annir í Hjúkrunarskólanum kæmu að gagni,“ sagði Gummi kíminn.

Minn heittelskaði átti ljúfa stund með móður sinni og eldri bróður í stofunni þeirra í Hamraborginni. Við drukkum kaffi, borðuðum köku frá hugulsamri frænku og fundum öll glöggt kærleikann og þakklætið í brjóstinu fyrir að Björgvin hefur verið hluti af lífi okkar. Gamlar minningar voru rifjaðar upp og bros birtist á vörum við endurminninguna um 25 ára afmæli hans á æskuheimilinu þegar heil hljómsveit spilaði fyrir vinahópinn og Minn lék með á munnhörpuna. 

Kvöldið sem við töluðum um að nú myndi hann brátt deyja bar á góma þá staðreynd að Minn er ekki trúaður maður en við höfum ávallt verið sammála um að ég sæi um þann geira fyrir okkar beggja hönd. Ég rifjaði þá upp að mér þætti það merkilegt að hann skyldi ekki trúa á Guð en hefði þó sjálfur eitt sinn sagt mér frá mikilli og vandaðri vísindarannsókn sem sannaði svo ekki var um að villast að fyrirbænir hafa áhrif til góðs fyrir sjúka. Og það meira að segja aftur í tímann. Hann sagði þá með áhersluþunga: ,,Það er svo margt sem við skiljum ekki." 

Ég er sannfærð um að það var fyrir bænir, kærleika og góðar hugsanir ykkar þarna úti sem Björgvin tókst í gær að hafa kraftinn sem til þurfti til að komast í Kópavoginn til að kveðja móður sína. Orkan var reyndar slík að hann borðaði kvöldmat með okkur í borðstofunni í fyrsta sinn í viku og naut þeirrar ánægju að tengdasonur okkar, sem var á leið að syngja á þorrablóti, tók fyrir okkur lagið If I were a Rich Man úr Fiðlaranum á þakinu. Brosið sem lék um varir míns á meðan við - og nágrannarnir- hlýddum á mikla baritónröddina hans Steina okkar var enn ein dýrmæta gjöfin þennan ljúfsára dag. 

Hlýhugurinn sem birtist í góðum kveðjum ykkar, nýja pottablóminu á eldhúsborðinu, stóru bóka- og gjafakörfunni frá Forlagsfólki, snúðum, múffum, pönnukökum og elduðum mat, boði um nudd fyrir mig - allt er þetta svo óendanlega gott að fá.

Hafið öll kæra þökk okkar fyrir. 

P.S. Og einnig þakklæti Hallveigar Fróðadóttur, kisu og kastalafrúar, sem kúrir nú hæstánægð í tágakörfunni frá Forlaginu :)  Þið sem lítið við: Munið að greiða henni klapptollinn.