Líf í árvekni: ,,Ég þekki mann sem ...“ (varúð, langloka)

miðvikudagur, 27. ágúst 2008

,,Ég þekki mann sem ...“ (varúð, langloka)

Af og til hittum við heiðurshjónin fólk sem segir okkur í óspurðum fréttum frá því að það þekki einhvern sem hefur 1. greinst með heilakrabbamein, 2. er að deyja úr heilaæxli, 3. sem hefur dáið úr heilakrabbameini, 4. hefur gengist undir uppskurð vegna æxlis í heila, 5. fengið geislameðferð vegna heilaæxlis, 6. fengið flogaveiki vegna heilakrabba, 7. orðið fyrir persónuleikabreytingum vegna heilakrabba og 8. lömun/varanlegum heilaskaða vegna heilaæxlis.

Ég hef komið mér upp stöðluðum svörum við öllum þessum atriðum, að frátöldu því síðasta (já, ég verð oftar fyrir svörum en Minn, hann hefur einstakt lag á að leiða þetta allt saman hjá sér af stóískri ró og svara helst engu):

Við nr. 1 segi ég: ,,Já, er það? Þetta er eitt sjaldgæfasta krabbamein sem hægt er að fá en samt erum við alltaf af og til að heyra af þessu.“

Við nr. 2 segi ég: ,,Fólk er annað hvort lifandi eða dáið, það er enginn ,,að deyja“ nema þá kannski í banalegunni síðustu daga sína á jörðinni og þá finnst mér fallegra að segja að það sé að kveðja. En á meðan einhver er enn lifandi ættum við að umgangast hann sem slíkan, líka þótt hann/hún sé með alvarlegan sjúkdóm.“

Við nr. 3 segi ég: ,,Já, við deyjum víst öll á endanum.“ (Eða er bara alveg stúm, kem ekki upp orði af undrun yfir því að manneskjan hafi fundið sig knúna til að deila þessu með okkur.)

Við nr. 4 segi ég: ,,Já, er það ekki alveg stórkostlegt hvað læknavísindin eru fær um? Hugsa sér, að geta skorið í þennan hafragraut á milli eyrnanna á okkur! (Ég var reyndar nýlega að horfa á myndband af heilauppskurði og þar sést að heilinn minnir ótrúlega mikið á soðin þorskhrogn en alls ekki á hafragraut, eins og heilaskurðlæknirinn Míns heittelskaða fullyrti.)

Við nr. 5 segi ég: ,,Það eru víst bara hraustasta fólk sem fær geisla á höfuðið, það verður að vera svakalega heilbrigt – að frátöldu æxlinu sko - til að þola þá en geislarnir virka mjög vel á svona æxli, geta setið á krabbameinsfrumunum árum saman, þannig að þær fjölga sér ekki á meðan. Minn heittelskaði er einmitt með svona geislabaug utan um sitt æxli.“

Við nr. 6 segi ég: ,,Já, það er nú hægt að fá margt verra en flogaveiki. Í fyrsta lagi þá skaðast heilinn ekkert af flogakasti, þetta eru bara rafmagnstruflanir sem líða hjá á örskotsstundu, og í öðru lagi er mjög oft hægt að fá lyf sem koma í 70% tilfella alveg í veg fyrir köst. Eldri dóttir mín til dæmis, sem hefur verið með óútskýrða (líklega arfgenga í föðurættinni minni) grand mal flogaveiki frá 12 ára aldri hefur ekki fengið kast í bráðum 3 ár, þökk sé góðum lyfjum. Minn heittelskaði er reyndar svo heppinn að flogaveikin hans er af allra mildasta tagi, hann hvorki fær krampa né dettur út og heldur fullri meðvitund og hugsun í þessar sirka tvær mínútur sem flogið stendur yfir.“
Við nr.7 hef ég sagt eins og satt er að Minn heittelskaði er sjálfum sér líkur og á hans fyrirmyndarpersónuleika hafa ekki orðið nokkrar einustu breytingar, til allrar hamingju. Enda segja læknirarnir okkur að persónueiginleikar okkar séu mestmegnis staðsettir í framheilanum (undir ennisblaðinu) en æxlið Míns er miðsvæðis í vinstra gagnaugablaði heilans og kemur hvergi nærri jafnlyndi hans, rósemi, ofurgáfnafari, hlýju, reglufestu, kímnigáfu, hjálpsemi, skipulagshæfileikum, handlagni, náungakærleika, æðruleysi, framtakssemi og svo framvegis og framvegis.

Við nr. 8 hef ég hins vegar ekki enn komið mér upp stöðluðu svari til að snara fram við kjötborðið í Krónunni (merkilegt hvað ég hitti oft fólk í búðinni, fer ég of sjaldan út úr húsi?), öðru en því að segja að Minn sé laus við hvers kyns hreyfihömlun og sé ,,bara dálítið gleyminn á nöfn, en það gæti verið verra.“ Ein helsta ástæða þess að þetta mál hefur mætt miklum afgangi bæði í Krónunni og hér í Netheimum, er að heilaskaði er flókið mál og snúið og síst af öllu vill kona misskiljast í þeim efnum: heilastarfsemin/hugsunin er vísast okkar allra mesta einkaeign og stór spurning hvar á að draga mörkin þegar kemur að því að ræða hvað er í kolli annarra en konu sjálfrar.

Að ígrunduðu máli og samráði við Minn heittelskaða varð eftirfarandi pistill úr, svo að minnsta kosti aðdáendur vorir hér í Lífi í varurð – og hugsanlega einhver þau sem glíma við áþekkar þrautir – eignist dulítinn skilning á þessu flókna fyrirbæri (og hvernig það er að eiga mann sem hefur keypt sautján bækur á Amazon um minnið og starfsemi heilans, endar alla daga á því að gera minnisæfingar með merktum spilum, vinnur í 1-2 klukkutíma á dag í minnisæfingum/nafnalistum/hugtakalistum og man ekki alltaf hvað nánustu ættingjar hans eða mínir heita, jafnvel þótt að minnsta kosti mín megin heiti eiginlega allir sömu nöfnunum, allt upp í fjórir um hvert nafn).

Í vinstra gagnauganu miðsvæðis, þar sem (hálfur) æxlishlunkurinn Míns heittelskaða situr umvafinn geislabaugi, eru málstöðvarnar. Það er heilastarfsemin sem sér um að við getum tjáð okkur með orðum, á okkar ástkæra, ylhýra móðurmáli ellegar öðru máli lærðu í skóla – og því stærra er þetta svæði sem við erum öflugri í að viða að okkur orðaforða á eigin máli eða annarra.

Og sömuleiðis er þarna í vinstra gagnauganu svonefndur dreki, afar mikilvægur (já, þessi hluti heilans heitir það í raun og veru, hann minnir víst á sædreka/sæhest að lögun – á enskri líffræðilatínu nefnist líffærið hippocampus,) sem er talinn taka við öllum upplýsingum sem okkur berast úr umhverfinu og flokka þær á viðeigandi staði, setja sumar í langtímaminnið, aðrar í skammtímaminnið en fleygja enn öðrum í óminnið.

Hún Siobhan, leiðbeinandi á streitu-og-slökunar-námskeiðinu sem við sóttum í Maggie´s Centre í Edinborg í fyrra, líkti hippocampusinum við starfsmann í afar starfssamri skrifstofu sem hefði vart undan að flokka, raða og fleygja öllu því sem augun, eyrun og skynjunin yfirhöfuð dælir þangað án afláts.

Hún sagði líka að þegar við erum undir langvarandi álagi/streitu vegna áfalla, sjúkdóma eða erfiðra aðstæðna af hvaða tagi sem er þá framleiddi heilinn svo mikið af streituhormóni að það drægi verulega úr afköstum þessa ,,starfsmanns“ – að því kæmi að hann færi hreinlega í sumarfrí og sneri ekki til vinnu aftur nema við slökuðum á. Leidd slökun og eða hugleiðsla er þess vegna algjör snilld, fyrir þá sem vilja halda geðheilsunni undir álagi.
Jaaáá! segið þið vísast núna uppljómuð, og skiljið allt í einu af hverju þið munið aldrei símanúmer, hvenær tannlæknatíminn er eða hvar í fjandanum þið lögðuð bílnum fyrir utan mollið, hvað þessi þarna leikari heitir í þarna bíómyndinni sem þú manst ekki heldur hvað heitir, einmitt þegar þið eruð stressuð og viljið muna þetta í hvelli og helst allt saman í einu.

Fyrrnefndur hippó-dreki er tvöfaldur, þ.e. eitt stykki er hvoru megin í heilanum. En vinstra megin í Mínum hefur hans eigin persónulegi krabbadreki etið þann upprunalega með húð og hári, vaxið út frá honum og utan um hann. Af einhverjum óskiljanlegum en undursamlegum ástæðum er Minn samt ekki algjörlega minnislaus eins og við væri að búast af segulómunarmyndum og skurðlæknakrukki; læknirarnir skosku töldu að það væri hugsanlega því að þakka að æxlisdrekinn hefði vaxið svo hægt og rólega á svo löngum tíma, jafnvel áratug eða lengur, að aðrar heilafrumur hefðu haft svigrúm til þess að taka yfir að stóru leyti hlutverk þeirra sem töpuðust inn í æxlisvefinn.

En hver er þá skaðinn hjá Mínum? Eins og ég sagði þá felst hann fyrst og fremst í minnisleysi á nöfn fólks/staða/stofnana sem og á hugtakaheiti en einnig erfiðleikum við einbeitingu, sérstaklega ef hann er þreyttur - og orkan er vissulega minni en áður, kannski vegna æxlisins, kannski vegna geislameðferðarinnar.

Við stuttu útgáfuna af þessu svari höfum við alloft fengið að heyra að þetta sé nú óskaplega algengt; allir kannast við það að muna ekki hvað einhver heitir sem hann hitti á götu í gær (yðar einlæg er til dæmis illa haldin af þess konar), hvað þá heilkennið að muna ekki hvað hann heitir nú aftur leikarinn sem lék aðalhlutverkið í þarna myndinni .....ah, hvað heitir hún nú aftur?

Án þess að ég vilji gera lítið úr eigin gleymni, eða ykkar sem þekkið tilfinninguna að vita hvert orðið/nafnið er sem er rétt komið fram á varirnar en vill ekki koma – og kemur svo allt í einu þegar hætt er að hugsa um það – þá er skaði Míns öllu erfiðari viðfangs. Ég er þó orðin að ég held nokkuð þjálfuð í að stinga inn líklegum orðum í samræður okkar þar sem mér sýnist það viðeigandi og stinga upp á heitum/hugtökum/nöfnum af ýmsu tagi, en stundum kemur fyrir að tillögur mínar eru alveg út í Hróa hött. Framan af var – og er enn af og til – þessi gleymni á til dæmis nöfn náinna ættingja sár áminning um ástæðuna fyrir henni, áminning um að drekaótætið er komið til að vera, þótt það sofi nú um stundir undir geislabaugnum.

Og ég á það til að láta mér gremjast þessi endalausa tilhneiging samræðna, hvort sem er okkar hjónanna á milli eða Míns við vini og ættingja, til þess að snúast sínkt og heilagt um hvað eitthvert leikrit heitir, eða sameiginlegur kunningi, bíómynd sem horft var á, frænka nágrannans (sem heitir aftur?) og svo framvegis endalaust. Aldrei hefði mig grunað að óreyndu hversu stór þáttur það er í lífinu að skiptast á upplýsingum um nöfn og heiti.

Þetta hefur þó haft þann ótvíræða kost í för með sér fyrir Yðar einlæga að ég hef látið af ævilangri áráttu til framígripa í miðjum samræðum og taka orðið af öðrum en þess háttar er landlægt í stórfjölskyldunni minni (og víðar býst ég við) og helgast vísast af því að við vorum mörg sem þurftum að komast að á sama tíma og skipta með okkur takmarkaðri athygli foreldranna (ég á fimm systkini, hér t.h. eru fjögur á góðri stund).

Fram að þessu hefur mér fundist það bara frekar krúttlegt þegar hver talar ofan í annan; að svona ,,ítölsk“ stemming við matarborðið sýndi bara ,,dínamík“ í samræðunum og merki um óbilandi áhuga hvers og eins á koma sér og sínu að, án tillits til þess hvort viðmælandinn hafi lokið sínu máli. Núna hef ég hins vegar lært að hlusta á það sem sagt er og veita því almennilega athygli í stað þess að hugleiða hvað ég ætli að segja næst þegar ég kemst að, hinkra róleg þótt andartaksþögn komi í setninguna á meðan framhaldið er í smíðum.

Ég get reyndar aðeins haft áhrif á eigin talanda, þannig að ósjaldan sjá blessuð börnin ein um samræðurnar við matarborðið; við heiðurshjónin þegjum þá bara og njótum þess að hlusta á það sem fyrir hefur borið í veröld þeirra þann daginn og reynum ekki að breyta því sem við getum ekki breytt ;o)

4 ummæli:

Harpa Hreinsdóttir sagði...

Þetta er frábær færsla! Ég þekki minnisleysi ágætlega, reyndar ekki af völdum heilaæxlis heldur á þriðja tug raflosta og sennilega þunglyndis einnig. Það sem getur gert manneskju sem hefur gleymt 3 árum úr lífi sínu gersamlega tjúllaða eru velmeinandi athugasemdir um að viðkomandi gleymi nú oft smotteríi eins og hvað myndin í sjónvarpinu í gær hét. Ég bloggaði einhvern tíma um þetta og líkti við að einhver missti fót og velmeinandi segðu að sá / sú ekki þyrftu þá ekki að hafa áhyggjur af fótsvepp sem einmitt gerði svo mörgum lífið leitt.

Sem dæmi um hið algera minnisleysi sem ég rekst á nánast daglega er að um daginn fann ég uppi í hillu bók eftir þig, Galdur, sem ég virtist eiga sjálf og hef örugglega margoft lesið, mér finnst bækurnar þínar svo góðar! Viti menn: Galdur var ný fyrir mér! Það mætti auðvitað telja það plús að fá tækifæri til að upplifa aftur góðar stundir yfir góðri bók ... en mætti ég skipta vildi ég heldur kasta þeim kosti og eiga árin mín þrjú í minni.

P.s. Læknirinn minn sagði að mér hefði þótt Hrafninn svakalega góð! Ætli sé ekki kominn tími á að fá hana lánaða, eða gá hvort ég á hana inni í hillu :)

Ég linka í bloggið þitt, er það ekki í lagi?

Villa sagði...

*roðn* takk fyrir og jú takk, þú mátt gjarnan linka okkur saman.
Ég hef einmitt líka haft mjög gaman af að lesa þig í gegnum tíðina og iðulega fundið í þeim skrifum ýmislegt sem ég hef getað tekið undir - takk fyrir það sömuleiðis :)

P.S. bið að heilsa læknirinum þínum, vona að hann hvetji sem flesta til að lesa mig, LOL!

Katrín sagði...

okei mamma, ég næ "hintinu". ég skal tala minna! ;)

Inga María sagði...

Frábær svör...prenta þau út svo ég geti haft þetta allt á hreinu en bulla ekki bara vitleysu. Verðum að fara að hafa æfingu í þessu..!
Hef líka verið að æfa mig....erfiðasta sem ég geri...að grípa ekki fram í...ætli sé til ækning við því?