Sagan byrjaði þannig...

Fyrstu einkenni heilaæxlisins, sem hefur að mati lækna að líkindum verið að vaxa í a.m.k. 5-6 síðastliðin ár, sýndu sig haustið 2005 þegar Björgvin hóf meistaranám í heilsusálfræði við Queen Margaret University College hér í Edinborg. Þau fólust í því að hann átti óvenju erfitt með að muna nöfn kennara sinna, samnemenda og heiti námskeiðanna sem hann sótti og þurfti sífellt að vera að fletta þeim upp, sjálfum sér til undrunar. Við próflesturinn í annarlok fannst honum sömuleiðis erfiðara en hann átti vanda til að muna hugtök í fræðunum; fékk þó alveg ágætar einkunnir í öllum fögum og hafði ekki sérstakar áhyggjur af þessu.

Í seinni hluta febrúar 2006 fékk Björgvin síðan fyrsta flogið, svonefnt einfalt hlutaflog, sem er afar vægt flog sem truflar aðeins hugsun og tal (ekki krampaflog). Næsta flogakast kom í aprílbyrjun, um sex vikum síðar. Fyrsta kastið kom á miðjum skóladegi í tíma í heilsusálfræðinni í QMUC en annað kastið heima við. Aðstæður voru á engan hátt sérstakar og ekkert álag á honum, hvorki andlegt né líkamlegt.

Þessi köst standa í 1-2 mínútur frá upphafi til enda, og Björgvin lýsti þeim fyrir mér á þessum tíma sem mjög furðulegri tilfinningu sem líktist því helst að hann hefði séð allt líf sitt fram að því á nokkrum sekúndum, eins og talað er um að fólk sem er við það að deyja upplifi og kallað er á ensku máli ,,near death experience.“

Eftir annað kastið fór Björgvin til heimilislæknisins (míns), dr. Deirdre Homer hjá Meadows Medical Center, sem er heilsugæslustöðin okkar. Sú yppti bara öxlum og datt engin skýring í hug, né fannst henni ástæða til að klóra sér í kollinum frekar yfir því.

Eftir að hafa talað stuttu seinna við Palla vin okkar og geðlækni í London, sem hélt að þessi undarlega upplifun sem Björgvin gat varla lýst með orðum, gæti mögulega verið væg einkenni af heilablæðingu, fór Björgvin aftur á heilsugæslustöðina og talaði í þetta sinn við eigin heimilislækni, dr. Gavin Downie. Sá sagði að það gæti alls ekki verið málið þar sem Björgvin fann ekki fyrir neins konar máttleysi auk þess sem köstin höfðu staðið mjög stutt. Dr. Downie datt helst í hug að skýringin væri skyndilegt blóðþrýstingsfall og þar með súrefnisfall í heila, þá út af meintu andlegu álagi - sem Björgvin fann alls ekki fyrir. Björgvin tók því daglega aspirín að ráði Palla frá þessum tíma og fram til hausts, enda sannað mál að aspirín ku gott fyrir hjartað og alla vega ekki til meins.

Í maí og júní 2006 komu köstin af og til (um vikulega) en lágu síðan alveg niðri þær sex vikur sem Björgvin skrifaði meistaraprófsritgerðina sína og við fórum til Íslands og giftum okkur þann 5. ágúst. Í brúðkaupsferðinni í Róm strax eftir brúðkaupið hófust köstin aftur, fjögur komu þá viku, þar af tvö á heimferðadaginn. Við fluttum af tveimur heimilum (Drumsheugh Place og Leven Terrace) í Edinborg strax vikuna eftir, eða dagana 18. til 23. ágúst, á það þriðja (Gilmore Place) og þá komu köstin daglega, stundum tvö á dag.

Að flutningunum afstöðnum sagði Björgvin mér loks frá því sem að ofan er lýst, en ég vissi þá aðeins um tvö fyrstu köstin og hafði ekki tekið eftir neinu óvenjulegu, enda þótt ég hefði án þess að vita það nokkrum sinnum séð hann í kasti. Hann bætti þá við fyrri lýsingu að hann finndi einkennilegt bragð í munninum þegar kastið væri að byrja, heyrði einhverja tónlist og síðan fylgdu undarlega sterkar bernskuminningar og sterk depurðartilfinning. Fyrir hefði komið í kasti, þegar við Katrín vorum að tala saman nálægt Björgvin, að honum fannst við vera að tala um einhver atvik í bernsku hans sem ómögulegt var að við vissum um. Í lok kastsins verður honum flökurt og finnst að hann þurfi að hafa hægðir, en hvort tveggja líður fljótt frá.

Næsta korterið eða svo eftir kast getur hann alls ekki lesið sér til skilnings, en getur þó lesið upphátt orð sem hann sér þannig að aðrir skilji þau þótt hann hafi ekki hugmynd um merkingu þeirra sjálfur. Hann gat t.d. pantað sér eitt sinn bolla af kaffi á kaffihúsi með því að lesa eitt af orðunum á krítartöflunni fyrir ofan afgreiðsluborðið rétt eftir kast. Skammtímaminnið verður einnig fyrir áhrifum fyrst eftir kast. Það virðist þó koma fljótt til baka; eftir allra fyrsta kastið, sem varð 10 mínútum áður en Björgvin átti að flytja fyrirlestur ásamt skólasystrum sínum, með glærum sem hann hafði sjálfur samið, þá skildi hann ekki orð af því sem var á glærunum í byrjun og mundi ekki eftir því um hvað fyrirlestrarefnið var. Hann byrjaði þó ótrauður að lesa af glærunum og smám saman kom efnið til baka eftir því sem hann hélt áfram og kennarinn gaf góða einkunn fyrir verkefnið!

Við þessa nánari lýsingu kveikti ég á ,,flogaveikisperunni,“ mundi eftir því að hafa heyrt um ,,árur” þær sem sumir flogaveikir upplifa áður en þeir fá kast, vegna þess að taugasérfræðingur Katrínar minnar, sem hefur verið með grand mal flogaveiki frá 12 ára aldri, hefur oft spurt hana hvort hún finni eitthvert bragð í munninum eða skrítna lykt fyrir krampakast (sem hún hefur reyndar aldrei gert). Þeir sem fá slíkan fyrirvara geta því komið sér úr hættulegum aðstæðum og lagst niður áður en þeir missa meðvitund og krampinn skellur á, um mínútu síðar.

Hringt var í Palla og að þessum upplýsingum viðbættum greindi hann fyrirbærið um leið sem það sem heitir á ensku simple partial seizure eða einfalt hlutaflog. Wikipedia, alfræðiorðabókin á netinu, sagði okkur að slík upplifun fylgdi temporal lobe epilepsy (TLE), eða gagnaugablaðsflogaveiki og teldist flog, ekki aðeins aura eins og sumir teldu.
Yfirleitt væru engar ástæður finnanlegar fyrir TLE fremur en öðrum tegundum flogaveiki, en í örfáum tilvikum væri ástæðan heilaæxli.

Björgvin fór með þessar upplýsingar í vasanum til heimilislæknisins dr. Downie, án þess þó að láta þær uppi, en notaði orðaforðann frá Wikipediu til að lýsa köstunum, þar með talið sterkri déja-vú tilfinningunni, enda alkunna að læknar vilja gera sínar greiningar sjálfir en ekki hafa þær frá sjúklingunum. Læknirinn ályktaði strax hið sama og Palli, tilkynnti Björgvin að hann yrði að leggja ökuskírteininu og myndi óska eftir viðtali fyrir hann hjá taugasérfræðingi.

Um 2-3 vikum síðar kom boð um viðtal við dr. Robin Grant taugasérfræðing á Western General Hospital, sem staðfesti greiningu þeirra Palla og heimilislæknisins, skrifaði upp á lyfið Tegretol og pantaði tíma fyrir Björgvin í CT scan (Computerised (Axial) Tomography) sem fram fór í fyrstu vikunni í október. Björgvin byrjaði á 200 mg. af Tegretol sem hann jók á fáum vikum upp í 600 mg. og þegar þar var komið linnti flogunum alveg um sex vikna skeið eða fram í nóvemberlok. Hann jók þá lyfjatökuna smám saman upp í 1000 mg. en það dugði ekki til og um áramótin var 10 mg. af Clobazam bætt við. Köstin sem sýndu sig eftir að lyfjataka hófst voru heldur vægari en þau fyrri, með minni déja-vú tilfinningu og bernskuminningum.

9. október 2006, daginn áður en við fórum í 10 daga ferð til Íslands, var hringt af Western General Hospital og Björgvin beðinn að koma strax í viðtal út af niðurstöðunum, en læknarnir vissu af fyrirhugaðri Íslandsferð daginn eftir. Taugasérfræðingurinn dr. Robin Grant, sem hafði pantað CT-skannið, var ekki viðlátinn og það var læknir að nafni dr. Al-Sahai sem sagði okkur að á myndinni hefði sést ,,a swelling“ sem hann kallaði síðar í viðtalinu ,,benign” og því næst ,,benign tumour,“ staðsett fyrir ofan vinstra eyrað. Frekari upplýsingar væri ekki hægt að fá af skanninu en hann myndi panta segulómun eða MRI (Magnetic Resonance Imaging) sem myndi fara fram fljótlega eftir að við kæmum til baka frá Íslandi.

MRI niðurstaðan fékkst svo miðvikudaginn 15. nóvember, daginn fyrir 41. afmæli Björgvins og tveimur dögum áður en hann útskrifaðist formlega með meistaragráðu í heilsusálfræði frá Queen Margaret University College. Dr. Robin Grant heilsaði okkur í þetta sinn og eftir tveggja mínútna samtal kom í ljós að hann hafði ekki fengið MRI myndirnar í hendur fyrir einhvern misskilning og hélt að við værum komin til að ræða CT myndirnar. Hann taldi ólíklegt að hægt væri að skera en ekki væri hægt að segja til um það nema skurðlæknirinn skoðaði MRI myndirnar, og hóf þegar leit að þeim á spítalanum.

Myndirnar fundust fljótt sem betur fór og dr. Grant bað skurðlækninn prófessor Ian R. Whittle að koma á deildina og tala við okkur því hann myndi gera aðgerðna, ef það yrði úr. Á meðan við biðum eftir því að Whittle skoðaði myndirnar talaði Grant stuttlega við okkur um geislameðferð en sagði best að byrja á flogaveikislyfjunum eingöngu, þar sem þau voru að virka ágætlega til að stöðva köstin. Geislar hefðu alls konar aukaverkanir og best væri að fresta þeim eins lengi og hægt væri. Hann sagði okkur að æxlið væri að öllum líkindum ein tegund af þremur svonefndum glioma æxlum: Astrocytoma, Oligodendroglioma eða blanda af hvoru tveggja, og útskýrði hvernig heilaæxli eru flokkuð, en ekki er hægt að greina þau örugglega nema að skoða sýni úr æxlinu sjálfu undir smásjá.

Góðu fréttirnar voru þær að allt benti til þess að æxlið væri low-grade, annars stigs, (WHO grade II) en heilaæxlum er skipt í fjórar gráður eftir því hversu illkynja þau eru, þ.e. hversu hratt þau vaxa og í hversu miklum mæli þau eru ífarandi, eins og það heitir á læknamáli.

Fyrsta gráða merkir að æxlið vex nánast ekkert og er mjög vel afmarkað, annars stigs æxli vex eitthvað örar en þó afar hægt og er þokkalega vel afmarkað en æxlisfrumur fara út frá því inn í heilbrigða heilavefinn í einhverjum mæli. Þriðja og fjórða stigs æxli eru það sem kalla mætti illkynja, kallast á ensku high-grade, vaxa þess hraðar og dreifa sér meira. Heilaæxli eru auk þess skárri en önnur krabbameinsæxli að því leytinu til að þau sá sér ekki í nein önnur liffæri og skiptir þá engu hver gráðan er.

Prófessor Ian R. Whittle heilsaði okkur á ögn hikandi íslensku: ,,Ég heiti Ian!“ Í ljós kom að hann var sérstakur áhugamaður um Svíþjóð, félagi í vinafélagi Skota og Svía, og hafði heyrt fyrirlestur um flókna málfræði og önnur merkilegheit okkar ástkæra, ylhýra máls, og lært að segja nafnið sitt! Við kunnum strax mjög vel við manninn, ekki bara fyrir íslenskukunnáttuna, heldur vegna þess að hann hefur einstaklega góða nærveru og virkar mjög hlýr og traustvekjandi í viðmóti. Hann sagði æxlið klárlega skurðtækt og hann vildi, ef Björgvin samþykkti, gera aðgerð og taka eins mikið af því og hægt væri, en ljóst væri vegna staðsetningarinnar að ekki væri hægt að taka það allt.

Hann sýndi okkur MRI myndirnar á tölvuskjá og mældi æxlið á meðan við fylgdumst með, og það var fyrst þá sem ég áttaði mig á því að það var staðsett inni í heilanum en ekki utan á í heilahimnunum, eins og ég hafði vonað, eftir að hafa lesið mér lítið eitt til á netinu um ,,benign brain tumours.“ Heilahimnuæxli (meningioma) eru nefnilega ,,bestu“ æxli sem hægt er að fá og geta með sanni kallast benign eða góðkynja, því auðveldast að fjarlægja þau með öllu og endanlega. Það er hins vegar mjög erfitt hvað varðar æxli sem eru inni í heilanum sjálfum, þar sem þau eru þá við afar mikilvægar stöðvar sem ekki má snerta án þess að hætta sé á alvarlegum hömlunum í kjölfarið.

Æxli Björgvins mældist horn í horn á lengdina 7.7 sm., 3.3 sm. ofan frá og niður í annan endann, 4.4 sm. ofan og niður hinum megin og 3.7 sm. á breiddina frá vinstri til hægri. Björgvin samþykkti strax að gangast undir skurðaðgerð og þar sem læknirinn sagði að þótt hann vildi gera hana sem fyrst skipti ekki öllu hvort hún færi fram fyrir eða eftir jól var ákveðið að skurðaðgerð yrði strax eftir áramótin svo að við gætum átt notaleg jól og safnað kröftum fyrir verkefnið framundan.

Áhrifin af æxlinu, auk flogakastanna, eru þau að málakunnátta Björgvins hefur raskast og minnið versnað, því æxlið er staðsett þar sem þær stöðvar eru alla jafna sem stjórna máli og minni. Ekki er gott að segja hvar þessar stöðvar eru nákvæmlega staðsettar núna þar sem æxlisvefurinn ýtir gráu sellunum frá sér á aðra staði en þær eru vanar að vera.

Enskan hefur orðið mun meira fyrir barðinu á þessu raski en íslenskan og Björgvin finnur stóran mun á því að tala hana, þótt hann skilji hana næstum jafnvel og fyrr þegar hann heyrir hana og les. Hann er lengur að leita að orðum. Flóknir textar, t.d. í sálfræðinni, geta verið erfiðir, sérstaklega ef lesturinn krefst þess að maður muni vel hvert atriði og hvert hugtak sem þar kemur fram til að skilja það sem á eftir kemur. Eins veitist honum erfitt að lesa skáldsögur þar sem margar persónur koma við sögu því nöfn þeirra gleymast fljótt; það er því ekki inni í myndinni að lesa Stríð og frið á sjúkrasænginni, þótt það hafi lengi staðið til strax og tími gæfist!

Það sem Björgvin reynist hvað erfiðast að muna eru heiti og hugtök, svo sem heiti á fólki, götum og stöðum. Hann tók fyrst illilega eftir þessu minnisleysi í júní 2006 þegar hann var að útbúa boðskortin fyrir brúðkaupið okkar, því þá mundi hann ekki mörg nöfn á nánum ættingjum né heldur heimilisföng þeirra, og þurfti þá m.a. einu sinni að spyrja mig að því hvað mamma mín héti.

Götuheiti hér í Edinborg og einnig í Reykjavík hafa dottið út að stórum hluta, jafnt nöfn á götunum sem við göngum hvað oftast sem fyrri heimilisföng hér og heima. Ekkert er hins vegar athugavert við makalausa hæfileika hans til að rata eftir minni og án korts, sem kom sér einstaklega vel þegar við vorum uppi á spítala og þurftum að fara á milli hæða og eftir mörgum, löngum ranghölum til þess að finna móttöku taugasjúkdómadeildarinnar! Áberandi er hvað dregur úr þessum einkennum eftir því hversu langt líður á milli flogakasta. Núna er til dæmis rúm vika frá síðasta kasti og Björgvin veittist auðvelt að tala ensku úti í búð í gær, 8. janúar.

Nokkru fyrir jól fengum við að vita að aðgerðadagurinn yrði föstudagurinn 12. janúar. Að sögn prófessors Whittle má gera ráð fyrir að Björgvin verði á spítalanum í 4-5 daga, þar af 1-2 sólarhringa á gjörgæsludeild. Aðgerðin mun taka einhverja klukkutíma, óvíst á þessari stundu hve marga. Á miðvikudaginn, þann 10. janúar, fer Björgvin, ásamt yðar einlægri, upp á spítala í rannsóknir og viðtal til undirbúnings aðgerðinni og við hittum skurðlækninn og fáum að vita allt sem okkur langar að vita um heilaskurðaðgerðir en höfum aldrei þorað að spyrja um.