Niðurstöðurnar úr vefjarannsókninni voru ekki góðar - en þær hefðu getað verið verri. Og til eru ráð. Hluti af æxlinu var af 2. gráðu eins og spáð hafði verið en hluti af því er af næstu gráðu fyrir ofan, og sá hluti ræður niðurstöðunni um nafnið; það er anaplastic astrocytoma (AA), WHO grade III. Æxlisfrumurnar verða til úr stoðfrumum í heilanum sem kallast astrocytes á líffræðilatínunni, það eru fallegu rauðu, dálítið stjörnulaga frumurnar á listaverkinu hér fyrir ofan, og eru taldar gegna mikilvægu hlutverki við að koma hugsunum okkar til skila í samstarfi við taugafrumur heilans. Astro merkir sem sé stjarna.
CT myndin þremur dögum eftir aðgerðina sýndi að því miður náðist aðeins að fjarlægja um helming æxlisins. Reyndar var sá fyrirvari hafður á að CT myndir eru ekki mjög nákvæmar og enn síður svo skömmu eftir aðgerð, þannig að hlutfallið af því sem eftir er gæti vel verið talsvert minna. Mjög líklega mun MRI mynd eftir 2-3 mánuði gefa aðra og betri mynd.
Fólk sem greinist með AA æxli (auðvelt að muna þessa skammstöfun!) undir 45 ára aldri hefur mun betri horfur en þeir sem eldri eru, þannig að Björgvin, sem er nýorðinn 41 árs, hefur auk ýmiss annars ungan aldurinn með sér. Einnig skiptir miklu máli að hann er með nær fullan svokallaðan performance status við greiningu (þ.e. hversu lítið æxlið er farið að trufla eðilegt líf og starf), hefur ekki fundið til neinna einkenna eins og lömunar, höfuðverkja eða ógleði, og er í mjög góðu líkamlegu og andlegu formi - fílhraustur raunar að frátaldri þessarri tæplega hálfu drekaskömm.
Flogaköstin hafa ekki gert vart við sig frá því í lok síðasta árs og því lengra sem líður frá aðgerð án kasta því meira vaxa líkurnar á því að hann losni við lyfin gegn þeim. Ákveðið var reyndar strax í gær að byrja að minnka skammtinn, enda var fjarlægt það mikið af æxlinu að þrýstingurinn sem það olli - og þar með köstum - er farinn.
Auk alls þessa er það mikil gæfa að við skulum einmitt vera í Edinborg á þessum tíma því hér við Western General Hospital hefur í tuttugu ár verið rekin fremsta taugadeild Skotlands með meðferð við heilaæxlum að sérsviði. Þar eru besti fáanlegi búnaður og fagfólk á heimsmælikvarða sem vinnur í skipulögðu samstarfi að því að annast velferð bæði sjúklinga og aðstandenda. Ian R. Whittle heilaskurðlæknir er jafnframt prófessor í heilaskurðlækningum við taugalækningadeild Edinborgarháskóla, hefur tekið þátt í fjölþjóðlegum rannsóknum á nýjustu lyfjameðferð við heilaæxlum og skrifað fjölda greina um þetta svið.
Sú ákvörðun var tekin í gær að Björgvin fari í geislameðferð, en allar spekúlasjónir um lyfjameðhöndlun geymdar til síðari tíma, enda alveg óþarfar á þessu stigi máls. Markmið geislameðferðarinnar, sem er algjörlega sársaukalaus, er að gera út af við sem flestar æxlisfrumur sem eftir eru, koma í veg fyrir að þær fjölgi sér og þá um leið að flogin taki sig upp aftur. Meðferðin byrjar um miðjan febrúar, þegar prinsinn hefur jafnað sig vel eftir uppskurðinn, fimm sinnum í viku um sex vikna skeið. Geislarnir verða þá sendir í þrívídd á svæðið þar sem drekaskömmin hreiðraði um sig, auk 2 sm. jaðars umhverfis það, svona til að tryggja að það náist í öll skott.
Geislasérfræðingurinn sem nú er kominn til liðs við okkur, hún dr. Gregor, sagði að nútímageislalækningar væru orðnar svo fullkomnar að ekki þarf að hafa áhyggjur af neins konar aukaverkunum á hugsun þess sem nýtur þeirra. Helsta aukaverkunin er þreyta sem fer ekki að gera vart við sig fyrr en meðferðin er um það bil hálfnuð og heldur nokkuð á þar til um 2-3 vikum eftir að henni er lokið, en eftir það nær fólk fullum kröftum á fáum vikum aftur, því fyrr sem það er í betri gír við upphaf hennar.
Auk þess valda geislarnir hárlosi á svæðinu sem er geislað og þar sem þeir koma út, þannig að dr. Gregor kvaðst mæla bara með ,,haircut number one" strax í upphafi - sem kona gerir ráð fyrir að þýði broddaklippingu! Hárið vex til allrar hamingju aftur stuttu eftir að meðferðinni lýkur, en það eru víst til eru dæmi þess að fólk fái þá aðra hárgerð svo hver veit nema prinsinn verði með krullur með vorinu!
Að öllu töldu erum við þakklát fyrir að útkoman var alls ekki sú versta - þ.e. 4. gráðu æxli. Við erum líka þakklát fyrir það að í boði er geislameðferð sem hefur skilað góðum árangri við æxlum af þessari tegund, og Björgvin nýtur alls þess besta sem nútímalæknisfræði hefur að bjóða. Við erum framar öllu þakklát fyrir ástina, þá sem við berum í brjósti hvort til annars og þá sem við finnum að ættingjar og vinir miðla okkur úr öllum áttum. Með slíkt lið í kringum sig er ekki annað hægt en að vera bjartsýnn á það sem koma skal.
Og hvað sem öðru líður er verkefnið hið sama í dag og alla aðra; að eiga góðan dag og vanda sig við að lifa hann til fulls. Björgvin fékk sér gönguferð niður í bæ í dag í góðu veðri, fékk sér einn latte á uppáhaldskaffihúsinu og keypti úrvalsbaunir í heimakaffihúsið okkar. Dagarnir gerast vart betri.
One word frees us of the weight and pain of life: that word is love. - Sófókles
16 ummæli:
Sæl verið þið kæru vinir
Þið sýnið mikið hugrekki og æðruleysi og það er fleytir ykkur áfram. Það er ekki auðvelt að standa í þessum sporum.
Mikið megum við vera þakklát fyrir alla læknisfræðilegu þekkinguna og tæknina, jákvæða hugarfarið og ástin er síðan viðbót sem gerir kraftaverk.
Bestu kveðjur
Dedda og Siggi
p.s. vorum að koma úr Reykjavíkinni í kvöld eftir 5. lyfjagjöf,nú er ég hálfnuð með lyfin :)
Þið eruð ofsalega dugleg. Gangi ykkur áfram vel með allt saman. Bestu kveðjur af Oehlenschlægersgade 18.
Elsku Villa og Björgvin! Sendum ykkur ástar og ´hvatningarkveðjur !
P.S. hefði alveg geta hugsað
mér að fá mér caffi Latte með honum Björgvin!
Mamma og pabbi!
Hann er þrjóskur, drekaskömmin, en mér sýnist á skrifunum að Björgvin sé þrjóskari og prinsessan ekki síður.
Koss og knús frá Northampton.
Gangi ykkur allt í haginn í því sem framundan er, þið vitið hvar okkur er að finna :)Kærleikskveðjur, Kristjana og Kári
Drekaskömminn þarf að yfirgefa hreiðrið fyrr en varir.
Orrusta framundan en þessi er bara eins og aðrar , til þess að sigra hana.
Verð í bandi við ykkur um helgina.
Knús og kossar frá okkur í Kópavoginum.
Auður Lilja & kó
Æ þetta er ljóta vesenið með þennan dreka. Þið eruð nú samt ótrúlega sterk og æðrulaus finnst mér. Nú er að halda í vonina og gleyma ekki að til eru ráð eins og þú orðaðir það svo vel.
þva
Matta
Þá er bara að reima fastar á sig fjallaskóna og bretta upp ermar. Þetta er bara eitt af þessum fjöllum sem maður þarf að klífa uppá... í lífinu! Mér sýnist að þið séum búin að ákveða að þið ætlið að njóta þessarar fjallgöngu. Það lýst mér vel á. Ég er búinn að þurfa að klífa upp á nokkur há fjöll í mínu persónulega lífi. Stundum gengur fjallgangan vel... stundum þarf maður að klifra.... stundum er ofsaveður.. en það sem skiptir öllu máli er að gefast aldrei upp og halda alltaf áfram.
Og ég get sagt ykkur eitt......... það er ekkert smá gott útsýni frá toppnum!!!
Háfjalla-kveðjur
Þórir
Kæru Björgvin og Villa
Þakka góð samtöl í dag, takk fyrir að leyfa okkur að fylgjast svona náið með öllu saman.
En... Villa fyrirlesturinn er á http://blog.bogason.com, ég sendi þér reyndar póst á mr.bjorgvin@gmail.com varðandi málið en set þetta líka hér til öryggis.
Guð veri með ykkur..
/Gummi
Hafði vonað að heyra af betri útkomu úr sýninu.En eins og þú sagðir það má þakka fyrir, það hefði getað verið verra.Svo nú er bara að halda áfram á sömu braut og þið hafið verið að gera, taka hvern dag fyrir í einu af æðruleysi og reyna að njóta hanns sem best og með hvort öðru og fjölskyldunni.Það gerast ótrúlegustu hlutir þegar maður hefur sterka trú og með stuðningi og hjálp góðra vina.Gangi ykkur sem best að takast á við þetta verkefni í lífinu.Okkar bestu óskir héðan frá Ísó og bið voða vel að heilsa Katrínu heimasætunni á bænum.
Kveðja Kiddý
Mæli eindregið með klippingunni. Grade no 1 er best. :-) Kveðja Gunni & Co
Kæru hjón. Ég má til með að senda ykkur sögu eina sem hann Þórir í Ameríkuhreppi kenndi mér eitt sinn. Ég hef fulla trú á að hún komi manni ansi langt í lífinu ef maður reynir að lifa eftir henni.
Froskasagan
Það var einu sinni hópur froskaunga sem ætluðu að koma á fót kapphlaupi. Markmiðið var að komast upp á topp á háum turni.
Margmenni hafði safnast saman til að fylgjast með hlaupinu og hvetja þátttakendur. Síðan var hlaupið ræst.
Í sannleika sagt:
Enginn áhorfendanna trúði því í raun að froskaungarnir gætu klifrað upp á topp turnsins. Það eina sem heyrðist voru setningar eins og: ,,Oh svo krefjandi!!! Þeir munu áreiðanlega ALDREI komast alla leið” eða ,,ekki séns á að þetta takist, turninn er allt of hár!”
Froskaungarnir hættu, hver á fætur öðrum….- nema einn….sem fljótt kleif hærra. Fólksmergðin hélt áfram að hrópa ,,þetta er allt of krefjandi!!! það mun enginn geta þetta!!”
Fleiri og fleiri froskaungar urðu þreyttir og gáfust upp…Bara einn hélt áfram hærra og hærra… Hann vildi hreint og beint ekki gefast upp!! Fyrir rest höfðu allir hinir gefist upp á að klifra – fyrir utan þessi eini froskur, sem eftir mikið erfiði náði toppnum!
Nú vildu allir hinir þátttakendurnir auðvitað fá að vita hvernig hann fór einginlega að því að vinna þvílíkt afrek – og ná í MARK!!!! Þá kom í ljós að sigurvegarinn var heyrnarlaus!!!
Og lærdómurinn af þessari sögu er:
Hlustaðu aldrei á fólk sem er alltaf neikvætt og bölsýnt…..vegna þess að það tekur frá þér ÞÍNA fallegustu drauma og óskir, sem þú berð í hjarta þínu! Hugsaðu allaf um kraft orðanna af því að allt sem þú heyrir og lest hefur áhrif á gjörðir þínar!
Þess vegna: vertu ALLTAF JÁKVÆÐUR.
Og fyrst og fremst:
Vertu hreint og beint HEYRNARLAUS þegar einhver segir við þig að þú getir ekki látið ÞÍNA drauma rætast!!
Hugsaðu alltaf: Ég skal geta það!!!!!!!!
Já og ég gleymdi alveg að kvitta fyrir mig. En megi ykkur farnast vel og baráttukveðjur til ykkar.
kv Guðný Sig
Hæ elskurnar mínar.
Hélt að ég hefði verið búin að kommenta fyrir helgi úr vinnunni en eitthvað hefur misfarist því það er ekki hér, hummm. En frábær pistill Villa mín eins og ævinlega, þó fréttirnar gætu verið betri er gott að heyra að geislameðferðin gefur góða von.
Fékk gest óvænt yfir helgina en ætla að heyra í þér eftir helgi.
Bestu kveðjur, Hilla
Gangi ykkur vel, drekinn er orðinn feigur! Erum að fylgjast með hvernig gengur.
Hér er loksins snjór og frost.
Heil og sæl kæru mágkona, svili og skáfrænkur!
Nafn drekans ógurlega kemur ekki á óvart, en geislasverðið góða vinnur örugglega vel á honum.
Ég er hins vegar viss um að að drúgt af því sem sást af drekanum á CT er bjúgur og vökvi sem er á undanhaldi eftir því sem vefurinn jafnar sig á undangengnum hremmingum.
Það er gott að sjá og heyra að allt gengur svona vel.
Kærleikskveðjur frá Hrefnu og co
Skrifa ummæli