Líf í árvekni: Ári eftir aðgerð

þriðjudagur, 15. janúar 2008

Ári eftir aðgerð

Einhver ykkar þarna úti hafið rekist hingað inn í Varurðarlífið vegna þess að þið þekkið af eigin reynslu þennan undarlega heim sem ég og Minn heittelskaði höfum ferðast um undanfarið ár. Núna á laugardaginn, 12. janúar, var eitt ár frá því að hann gekkst undir sex klukkustunda skurðaðgerð á Western General Hospital í Edinborg vegna æxlis djúpt í vinstra gagnaugablaði heilans. Einhver ykkar takast á við slíka dreka í eigin kolli eða annars staðar í líkamanum, önnur eiga ástvini í þessum sporum. Pistill dagsins er ykkur sérlega tileinkaður og smelluhlekkirnir hist og her um textann.

Ég finn ríkt til þess sjálf að hafa áhuga á gengi og gangi bláókunnugs fólks um svipaðar slóðir og okkar og vísast þess vegna sem ég held uppteknum hætti við netskrifin þótt um hafi hægst og sjúkdómurinn ,,óvirkur"; að komast í einhverja snertingu við þá sem vita hvernig það er að vera í þessum sporum, þá sem þekkja vanmáttartilfinninguna sem á það til að heltaka hugann. Og líka til að miðla því til hinna sem hafa betur fer ekki þurft að fara einmitt þessa Bröttubrekku en ábyggilega einhverjar aðrar leiðir sem ligga líka upp í mót. Því þannig er það bara, þetta líf.

Á meðan Minn jafnaði sig eftir heilaskurðaðgerðina í mánuð og gekkst síðan undir sex vikna geislameðferð lá ég á Netinu og las allt sem augu á festi um heilaæxli, einföld hlutaflog, gerðir, gráður, geislameðferð á heila, lyfjameðferð, lífslíkur og síðast en ekki síst frásagnir fólks með sams konar reynslu að baki; kempusögur fólks sem lifir með þennan sjaldgæfa og alvarlega sjúkdóm, heilaæxli sem telst af hágráðu og á sér upptök inni í heilanum (þ.e. ekki meinvarp). Komst að því meðal annars að átta manns af hverjum 100.000 greinast með slíkt á ári hverju. Það gerir sirka 24 Íslendinga á ári.

Meðal annars komst ég fyrir milligöngu netvinafólks í Amríkuhreppi (takk, Guðrún Erla) inn í póstlistahóp á Yahoo sem er notaður af fólki með heilaæxli og (oftar) nánustu aðstandendum þeirra. Þar er ómetanlega samkennd og skilning að finna, gríðarlegt magn af samansafnaðri reynslu af alls kyns lyfjum, aukaverkunum, einkennum sem eru ,,eðlileg" og einkennum sem ,,gætu gefið eitthvað til kynna" og ráðleggingar með vísunum í rannsóknir um bætiefni og heilsusamlegt mataræði.

Ég viðaði að mér bókum líka frá Amasónu, meðal annars einni eftir mann sem hefur lifað í 12 ár með heilaæxli af 4. gráðu (það heitir öðru nafni glioblastoma - Minn er hins vegar með ,,kokteilgreiningu"; æxli af 2. og 3. gráðu með ,,breytingum í átt til 4. gráðu").

Ég setti með þessar upplýsingar allar að vopni saman drjúglangan matseðil af bætiefnum fyrir Minn mann, bætti líka við tofu og soyakjöti í matinn (við litlar vinsældir!) og fór að stinga brokkolí og dökkgrænu blaðsalati oftar oní innkaupakörfuna, ásamt með jarðarberjum og bláberjum stútfullum af andoxunarefnum til styrktar ónæmiskerfinu.
Þetta grufl allt saman veitti mér þekkingu sem að sumu leyti er svo tæknileg að margur hristir hausinn; hvað þarf manneskjan með þetta allt saman?! Það er ekki eins og það breyti neinu hvort ég veit hvað GFAP í meinafræðiskýrslunni merkir og hvort það er gott eða slæmt og ekki gerir það útslagið þótt ég viti núna að góðmetið í hvítlauknum nýtist kroppnum best ef hann liggur í korter á skurðbrettinu áður en hann fer á pönnuna.
Þegar ég lá yfir þessu lesefni öllu áttaði ég mig fljótlega á því að þekkingaröflunin færði mér hlutverk upp í hendurnar og það skorti mig sárlega; einhverja tilfinningu um stjórnun í stjórnlausum heimi - hvort sem sú tilfinning var nú byggð á sjálfsblekkingu eða ekki. Þekking er máttur, segir einhvers staðar og er að sumu leyti rétt: Það er ekki hægt að eiga við það sem maður veit ekki hvað er. Vanmátturinn er verstur af öllu. Eða kannski óvissan (ég er ekki viss).

En að því kom að ég mettaðist af upplýsingum og nú, þegar ég skil nokkurn veginn hvað gerðist og nokkurn veginn hvers má vænta (að því takmarkaða leyti sem það verður vitað), þá hef ég haldið mig að mestu frá greinalestri af þessu tagi. Ein stór ástæða þess er að í inngangi að hverri einustu grein um rannsóknir á heilaæxlum og lyfjatilraunum er sama línan um meðaltalslífslíkur og ekki skemmtilesning það, þótt ég viti fullvel að Minn er enginn meðalmaður og að kúrfan er löng fyrir aftan kúfinn, hvað sem öllu meðaltali líður.
Á Western General Hospital 15. janúar 2007

Ég bendi öllum þeim sem leggja fyrir sig lestur á statistik í læknavísindunum eindregið á frábæra grein sem skýrir meðaltalsfræðin á einfaldan máta - The Median isn´t the Message - og hversu óskynsamlegar ályktanir fólki hættir við að draga af þeim í fljótfærni. Þar skrifar maður sem greindist með sjaldgæft krabbamein og átti samkvæmt meðaltalinu 8 mánuði ólifaða. Hann lifði í 20 ár eftir þá greiningu og lést úr alls óskyldu meini.

Í tilefni af þessu ári sem liðið er frá skurðaðgerðinni þá ákváðum við skötuhjúin að setja hér inn segulómmyndir frá því fyrir aðgerðina og eftir hana. Við vorum eiginlega að vonast eftir við gætum núna, níu mánuðum eftir geislastríðið mikla í febrúar og mars, séð merkjanlegan mun frá því í júní og höfum því beðið með svona ,,samanburðarmyndbirtingu."
Segulómunarmyndir frá 9. nóvember 2006, nr. 8 og 10. Ath. það sem er hægra megin á myndinni er vinstra megin í höfðinu.

En þótt æxlið hafa minnkað dálítið er það illa mælanlegt (segir ísl. röntgenlæknirinn) og er reyndar að sínu leyti hið besta mál. Ástæðan er sú að geislarnir skaða fyrst og fremst 3. og 4. gráðu ört vaxandi æxlisfrumur og sé æxlið ekki að minnka bendir það til þess að það sé að allra mestu leyti 2. gráðu frumur sem fjölga sér mun hægar og hágráðufrumurnar hafi allar verið í því sem var fjarlægt við aðgerðina. Les: Gott mál.

Fyrri myndirnar eru teknar í nóvember 2006 og sýna óreglulegt, aflangt æxli sem taugaskurðlæknirinn mældi fyrir okkur á skjánum þarna á stofunni hjá sér 7.7 sm. á lengd, 3.7 sm. á breidd frá hægri til vinstri, 4.4 sm. og 3.3 sm. á hæð í endana. Þar ýtir æxlið á miðlínu heilans á milli heilahvelanna og er ógnvænlega nálægt heilastofninum.

Seinni myndirnar eru teknar í Edinborg í júní 2007, hálfu ári eftir aðgerðina og samkvæmt því sem okkur segja læknirarnir hér á Landsspítalanum eru þær sem hafa verið teknar hérlendis eftir það (í sept. 07 og jan 08) ákaflega svipaðar og þessar.
Segulómunarmyndir frá 27. júní 2007, nr. 8 og 10.

Sá hængur er á þessari tilraun til samanburðar að það er óskaplega erfitt fyrir leikmann/konu að átta sig á því akkúrat hvaða myndir á að velja úr löngum syrpum frá ýmsum sjónarhornum til að bera saman sem ,,fyrir" og ,,eftir". Ekki þarf annað en draga bendilinn til um millimetra á myndröðinni á geisladisknum, til þess að gjörólík mynd komi í ljós þar sem þetta eru allt þversniðsmyndir og segja því aðeins sögu af þessum tiltekna millimetra sem ómaður er.

Við skurðaðgerðina var nefnilega ekki sneitt snyrtilega 50% af æxlinu í sentímetrum talið þannig að eftir væri ,,helmingi" styttra æxli, heldur tekið innan úr því og farið eins djúpt og óhætt var talið, þannig að það hefur á einhverjum stöðum rýrnað að ummáli og heilavökvi hefur safnast fyrir í holrýminu sem þá myndast. Síðan koma geislarnir og kýla einhverjar hágráðufrumur í klessu en þær hverfa ekki úr heilanum fyrr en eftir dúk og disk og líta ekkert öðruvísi út á mynd en aðrar æxlisfrumur af lægri gráðu, þannig að enginn veit nákvæmlega hvað er verið að horfa á, ekki einu sinni læknirarnir sjálfir.

Þó ætti að minnsta kosti þrennt að sjást á þessum myndum; hið fyrsta er að drekinn er talsvert minni umfangs eftir aðgerðina en áður, annað er að miðlínan er bein og fín og hið þriðja er að augnsvipur Míns heittelskaða er afar sjarmerandi, hvort sem horfst er í augu við hann á röngunni eða réttunni ;o)

6 ummæli:

Margrét sagði...

Þetta með hlutverkið hitti svo naglan á höfuðið og beint inn í drekann sem fjölskyldan mín er að berjast við.

Það að vita eitthvað - hvort sem það er rétt eða rangt - er svo langt um betra en að vita ekkert.

Það er eins og vitneskjan færi okkur tauminn í hendurnar og við getum haldið á leið áfram (eða aftur á bak, sé vitneskjan röng) en við erum alla vega að stjórna.

Nafnlaus sagði...

Bestu óskir um áframhaldandi gott gengi.
´'Astarkveðjur Mamma

Nafnlaus sagði...

Elsku Vilborg mín! Frétti í gær að þið væruð komin heim og af veikindum mannsins þíns. Þætti mjög gaman að heyra frá þér við tækifæri mín kæra. Er í símaskránni, - eða ja.is sem allir fara inn á núna! Ég fór í gærkvöldi á stað sem þú bentir mér á að gott væri að heimsækja. Þá vorum við staddar á Reykjavíkurflugvelli og það verð ég að segja að þessi umræddi staður bókstaflega bjargaði lífi mínu og gerir enn. Hringdu elskan mín þegar þú mátt vera að!Ég er í veikindaleyfi og því heima alla daga.
Knús og kossar,Anna Kristine.

Auður Lilja sagði...

Flottur augnsvipur ;o)

Nafnlaus sagði...

Sæl Vilborg

Ég hef aðeins fylgst með blogginu þínu. Það er bæði fallegt, uppörfandi og skemmtilegt. Ég hef öðlast sömu reynsl og þú þ.e. að vera maki (fyrrverandi)krabbameinssjúklings. Það eru átta ár síðan maðurinn minn greindist með non-Hodkins eitlakrabbmein. Í dag er hann hann sem betur fer fullfrískur. Mig langar að segja þér frá fundi sem Ráðgjafarþjónusta Krabbameinsfélagsins stendur fyrir í næstu viku (miðvikudaginn 23 jan.) kl. 20 í húsakynnum KÍ að Skógarhlið 8. Yfirskift fundarins er "Hvernig líður börnunum þegar mamma eða pabbi fá krabbamein?
Umræðufundur um áhrif veikinda foreldra á börn". Við erum þrjár konur sem höldum framsöguerindi og segjum okkar sögu en við erum allar makar fyrrverandi krabbameinssjúklinga og síðan eru umræður. Ég get sent þér meiri upplýsingar um fundinn ef þú vilt. Endilega hafðu samband ef þú hefur áhuga. Bestu kveðjur Eva Yngvadóttir (eva.yngvadottir@simnet.is)

Katrín sagði...

Jæja maman... fáum við nú ekki fljótlega að sjá hana Hallveigu og blómavasaævintýri hennar?